Косоглазие. Как отыграть назад?
Мама в поисках решения, как помочь своему ребенку и исправить свои ошибки
Косоглазие, как отыграть назад?
Я пишу историю четырех лет исправления детского косоглазия с хорошим концом. Историю об упертой маме, во чтобы то ни стало пытающейся исправить свои ошибки и героической дочке. История, где часто будет звучать местоимение "мы".
История лечения косоглазия кратко звучит так: мы лечились у профессора, одного из самых видных светил офтальмологии в России и потеряли два ценных года. Также у единственного в России магистра оптометрии проходили визуальную терапию, закончившуюся устойчивым двоением, носили призмы с призрачным результатом, в отчаянии нашли талантливого врача хирурга и просто чудесного человека, который сыграл решающую роль. А также пришлось пойти в дебри "красноярской школы", чтобы добыть секретный ингредиент, которого не хватало. На каждом шаге, казалось, становилось только хуже. А потом после операции кажется сработали и усилия с прошлых этапов, и пазл сложился.
Я пишу историю отношений между мной и дочкой, про то, как я пытаюсь исправить свои ошибки, но по ходу совершаю новые и рискую отношениям. Как решаю вопросы принуждения к занятиям, возможно ли (нет) заниматься неприятным каждый день без подкупа и шантажа.
Я знаю, как сложно найти понятную и полезную информацию о косоглазии, а также как важна поддержка на этом долгом пути. А еще важнее видеть успешные истории выздоровления, которых опубликовано очень мало. Пусть это будет одна из таких историй
Я пишу историю четырех лет исправления детского косоглазия с хорошим концом. Историю об упертой маме, во чтобы то ни стало пытающейся исправить свои ошибки и героической дочке. История, где часто будет звучать местоимение "мы".
История лечения косоглазия кратко звучит так: мы лечились у профессора, одного из самых видных светил офтальмологии в России и потеряли два ценных года. Также у единственного в России магистра оптометрии проходили визуальную терапию, закончившуюся устойчивым двоением, носили призмы с призрачным результатом, в отчаянии нашли талантливого врача хирурга и просто чудесного человека, который сыграл решающую роль. А также пришлось пойти в дебри "красноярской школы", чтобы добыть секретный ингредиент, которого не хватало. На каждом шаге, казалось, становилось только хуже. А потом после операции кажется сработали и усилия с прошлых этапов, и пазл сложился.
Я пишу историю отношений между мной и дочкой, про то, как я пытаюсь исправить свои ошибки, но по ходу совершаю новые и рискую отношениям. Как решаю вопросы принуждения к занятиям, возможно ли (нет) заниматься неприятным каждый день без подкупа и шантажа.
Я знаю, как сложно найти понятную и полезную информацию о косоглазии, а также как важна поддержка на этом долгом пути. А еще важнее видеть успешные истории выздоровления, которых опубликовано очень мало. Пусть это будет одна из таких историй
- 4 года
Косоглазия - 2 года
Практически ежедневных занятий и жизни с двоением - 6 врачей
Которые сыграли важную роль
Екатерина Корнеева
Мама, которая косячит, психолог и гештальт-терапевт, интересуюсь психологией зрительного восприятия и развитием бинокулярного зрения.
Трансляция постов и обсуждения в телеграмм
Трансляция постов и обсуждения в телеграмм
Начало
Как мы впервые заметили косоглазие
Моей дочке исполнялось три года, и вдруг я на нее взглянула как будто в первый раз, испытав тот самый стыд родителя, которому не нравится свой ребенок (не важно всегда не нравится или эпизодически). "Наша девочка подурнела" – подумала я. И начала ругать саму себя за такие мысли. Было что-то не так с ее лицом, и если бы я присмотрелась внимательно, а не ругала себя за такие мысли, то я бы сама заметила что.
Прошло еще две недели, прежде чем моя свекровь-учительница сказала мужу, что у дочки отъехал глаз. Я не удивилась, потому что вероятно мое подсознание уже это знало.
Я не знала совершенно ничего про косоглазие.
Но уже через несколько дней в обычной поликлинике у дома узнала то, что сохранилось в памяти обрывками фраз и отдельными разрозненными картинками. Вот таблица с чб картинками, к которой дочку просят подойти все ближе и ближе, "не видит особо ни вблизи ни в даль".... , "дальнозоркость ...очки надолго, до школы уж точно"...."вам бы в специализированный детский сад", "направление в Тушинскую больницу на обследование".
Ноги были ватные, все вокруг замедленным, а голова как будто оглушённая, когда после поликлиники мы пошли на каток в ТЦ. Полина полюбила кататься, но в тот день я думала, что это ее последнее катание. Я была убеждена, что в очках можно только медленно ходить, чтобы они не упали, не то что бегать и прыгать, а Полина теперь будет жить с большими ограничениями. Не имея собственного опыта ношения очков на тот момент, я ничего про них не знала.
На следующий день мы пошли на развивашки, там я сказала администратору, что наверно ходить не будем на ритмику, ведь Полина теперь будет в очках и не сможет танцевать. Администратор посмотрела на меня странно (сейчас мне кажется как на умалишенную) и сказала: "Вот у нас девочка в очках ходит, она и гимнастка, у нее очки с резиночкой". Я увидела ватман-стенгазету и эту девочку в круглых ярко-красных очках с резинкой. Девочка выглядела веселой в кругу других детей, участвовала в разных активностях, а ее очки казались прикольным аксессуаром. "Надо купить красные очки" – подумала я.
Для тех, кто прямо сейчас переживает о подобном, хочу сказать, что Полине уже семь, но очки ни разу не были препятствием для танцев или спорта, ни для обычной активности. Сейчас есть мысли про акробатику, возможно туда она будет носить линзы.
Вторая наша дочка была младенцем в очках, а теперь тоддлер в очках. Младенец в очках – это тоже никаких проблем и ограничений, хотя я опять переживала и казалось, что это неудобно/ невозможно. Когда выписали очки младенцу, мне было странно, неудобно и немного потешно кормить грудью очкарика. Но потом я привыкла к ее очкам и мне уже странно, что было странно. Проходит каких-то пара недель адаптации к очкам и это уже просто часть привычной внешности ребенка, как волосы или нос. Я проходила это дважды. Но в первый раз все таки дольше чем две недели и тяжелее, если быть честной.
Прошло еще две недели, прежде чем моя свекровь-учительница сказала мужу, что у дочки отъехал глаз. Я не удивилась, потому что вероятно мое подсознание уже это знало.
Я не знала совершенно ничего про косоглазие.
Но уже через несколько дней в обычной поликлинике у дома узнала то, что сохранилось в памяти обрывками фраз и отдельными разрозненными картинками. Вот таблица с чб картинками, к которой дочку просят подойти все ближе и ближе, "не видит особо ни вблизи ни в даль".... , "дальнозоркость ...очки надолго, до школы уж точно"...."вам бы в специализированный детский сад", "направление в Тушинскую больницу на обследование".
Ноги были ватные, все вокруг замедленным, а голова как будто оглушённая, когда после поликлиники мы пошли на каток в ТЦ. Полина полюбила кататься, но в тот день я думала, что это ее последнее катание. Я была убеждена, что в очках можно только медленно ходить, чтобы они не упали, не то что бегать и прыгать, а Полина теперь будет жить с большими ограничениями. Не имея собственного опыта ношения очков на тот момент, я ничего про них не знала.
На следующий день мы пошли на развивашки, там я сказала администратору, что наверно ходить не будем на ритмику, ведь Полина теперь будет в очках и не сможет танцевать. Администратор посмотрела на меня странно (сейчас мне кажется как на умалишенную) и сказала: "Вот у нас девочка в очках ходит, она и гимнастка, у нее очки с резиночкой". Я увидела ватман-стенгазету и эту девочку в круглых ярко-красных очках с резинкой. Девочка выглядела веселой в кругу других детей, участвовала в разных активностях, а ее очки казались прикольным аксессуаром. "Надо купить красные очки" – подумала я.
Для тех, кто прямо сейчас переживает о подобном, хочу сказать, что Полине уже семь, но очки ни разу не были препятствием для танцев или спорта, ни для обычной активности. Сейчас есть мысли про акробатику, возможно туда она будет носить линзы.
Вторая наша дочка была младенцем в очках, а теперь тоддлер в очках. Младенец в очках – это тоже никаких проблем и ограничений, хотя я опять переживала и казалось, что это неудобно/ невозможно. Когда выписали очки младенцу, мне было странно, неудобно и немного потешно кормить грудью очкарика. Но потом я привыкла к ее очкам и мне уже странно, что было странно. Проходит каких-то пара недель адаптации к очкам и это уже просто часть привычной внешности ребенка, как волосы или нос. Я проходила это дважды. Но в первый раз все таки дольше чем две недели и тяжелее, если быть честной.
Что дальше
Пожестче или помягче, как я выбирала врача
В следующие несколько дней сформировалась моя самая ужасная привычка – читать тревожное ночью с телефона и будить светом мужа, а потом прятаться под одеяло и продолжать читать.
Мозг мамы и так заточен под спасение детей и поиск решения, но мой мозг еще и с трудом переключается. Я читала и читала и читала. Но информации, которая бы пролила свет и была доступна новичку, почти не было. Но надо было принимать решение.
Для меня человек ярче всего проявляется, когда он делает выбор. Выбор – это сложнейшая функция психики, и насколько человек может сделать согласованный выбор всем своим организмом на основе и рационального и эмоционального отклика, слушая свой телесный резонанс, много о нем говорит. У меня всегда были сложности с хорошим согласованным выбором, потому что понимать свои эмоциональные потребности и доверять своим ощущениям мне пришлось учиться во взрослом возрасте и до сих пор учусь.
Как же я делала выбор тогда?
1. Отзывы и опыт других людей – мы узнаем, что выбирают другие, раз другие выбирают, может и нам подходит. Мои запросы в гугле были "лучший врач по косоглазию в Москве", "куда пойти с косоглазием" и тп. Впервую очередь я обращала внимание на древние хорошо индексированные форумы с реальными историями лечения (искать врача в инстаграмм мне тогда бы не пришло в голову, потому что хорошему врачу некогда сидеть в инстаграмм, думала я). Прочитав сотни страниц и лет чужих историй, у меня в голове отложились две фамилии И.М. Мосин и П.П. Скрипец. Одна пациентка Мосина была очень активной и кажется разобралась в теме.
2. Регалии
Мосин был профессор и старше, Скрипец "всего лишь" (сарказм над собой) кандидат наук, к тому же молодой. Я же хочу выбрать лучшего, конечно же это профессор. Сейчас я думаю, нам подошел бы и вчерашний выпускник, если бы он интересовался, что в мире происходит и просто бы выписал правильные очки.
3. Особенности характера
Мосина описывали как холодного, отстраненного, жесткого и немногословного. Мамы делились лайфхаками, как что-то спросить и не выбесить нервного гения. Скрипца описывали как более человечного и мягкого. Казалось бы, здоровый здоровый выбор очевиден? Но нет. Люди не просто так выбирают партнеров, которые с ними плохо обращаются, плохие условия работы и так далее. Все, что похоже на прошлый опыт (а если другого и не было), сразу притягивает благодаря узнаванию, а от этого как будто даже безопаснее. У меня все было не так плохо, но в моей семье был культ жесткости и перфекционизма, слагались легенды про гениальных и жестоких родственников, которые были беспощадны в своем перфекционизме. Я привыкла, что меня мотивируют жестокостью, а также привыкла не дышать и подстраиваться, конечно же я выбрала Мосина. К нему было ближе ехать чем к Скрипцу, но даже если бы дальше, кажется я все равно на тот момент бы выбрала его.
Написав это все, мне самой захотелось написать и про то, как делать здоровый осознанный выбор, попробую написать позже. А также, как я познакомилась со Скрипцом через четыре года (то есть на днях).
Лечение У Мосина И.М.
Первый прием и день сурка
Первого врача по косоглазию как и любой первый раз сложно оценить объективно в моменте. Когда лечишь косоглазие уже 4 года, тогда конечно становишься уже "ценителем" и можешь многое сказать про врача почти сходу.
Первый прием у Мосина не был ужасен настолько, чтобы я от него ушла. А лучше бы чтобы был. Тогда бы был шанс, что следующие четыре года лечения бы не понадобились. Косоглазие аккомодационное – очки с полной коррекцией – ровные глаза – бинго и выход из игры! Так могло бы быть с диагнозом дочки, но так не вышло. А как вышло и чем закончилось, читайте дальше нашу историю.
Первый прием у Мосина не был ужасен настолько, чтобы я от него ушла. А лучше бы чтобы был. Тогда бы был шанс, что следующие четыре года лечения бы не понадобились. Косоглазие аккомодационное – очки с полной коррекцией – ровные глаза – бинго и выход из игры! Так могло бы быть с диагнозом дочки, но так не вышло. А как вышло и чем закончилось, читайте дальше нашу историю.
Опыт лечения и общая атмосфера
Глазной детский сад: плюсы и минусы
Прежде чем начинать рассказывать сразу оговорюсь, что садик наш я люблю и уже ностальгирую, не успев его еще покинуть в этом году. Для меня он скорее прекрасен, чем ужасен. Можно любить и позволять себе сарказм. В случае садика иногда себя спрашиваю, не Стокгольмский ли это синдром у меня?
Если мой блог – это триллер про лечение косоглазия, то садик – идеальное место действия для мрачного триллера, ну или хотя бы ужастика типа "Stranger Things". Для того, чтобы получить впечатление, рекомендую посетить его в ноябре или хотя бы в апреле, как я в первый раз. Это на моих фотографиях сейчас он такой даже миленький, утопая в снегу. А увидев его в первый раз, я буквально испытала депрессивный эпизод в течение недели. Моя дочка должна пойти не в какой-то в идеале хипстерский модный сад, даже не просто современный сад с бассейном у дома, а вот в это здание в "стиле брутализм", подходящее больше для темных дел и опытов над людьми или тюрьмы. Но этот опыт научил меня не судить о книге по обложке.
Ребенок с нарушениями зрения и очкарик – как часть идентичности?
Отдавая ребенка в специализированный сад, я должна была признать проблему и статус своего ребенка как ребенка с особенностями. По обрывкам каких-то фраз и дискуссий в социальных сетях, я могу сделать вывод, что это сложно давалось не только мне. Ребенок с особенностями – ребенок не такой как все, ребенок больной и так далее. У меня есть сложный пост, написанный только в моей голове пока, на эту тему, не знаю, напишу ли я его сюда. Что касается сада, я думала: "Ну зачем акцентировать внимание, пусть будет обычный сад, для самых обычных детей, ведь дочка не слепая, ее могут взять и в обычный сад, подумаешь очки. Как она будет осознавать себя, хотя в такой сад для особых детей? Как какую-то не такую как все?
В реальности все ровно наоборот. Для дочки сад – это просто сад, единственный сад, который она видела, что там написано что он для нарушений по зрению и есть лечение – она об этом особо не задумывается. Часть группы носит очки, часть не носит, кто-то идет на лечение, кто-то не идет – совершенно ровное отношение.
Но опыт быть не единственным очкариком вокруг мне кажется очень поддерживающий. Или нейтральный, я правда не знаю, очки дочки до сих пор большая проблема для меня, а не для нее. Это я как коршун внутренне готова накинуться, когда слышу к ней обращение "очкарик" на детской площадке (не в саду) или какие-то обсуждения за спиной. Она же ни разу не обращала внимание еще на такое и не жаловалась.
Придя в сентябре в сад и увидев около 10 трехлетних девочек в похожих розовых антивандальных nano и fisher price, я подумала что ничего милее я не видела в жизни. Как будто ожившая серия куколок Lol. Зная как у меня все устроено в голове на эту тему, я и других мам девочек в очках подозреваю, что они одевают дочек в очках особенно тщательно и нарядно. Скажите, мамы, это так?
Полный текст поста, подробности про лечение на аппаратах дальше.
Если мой блог – это триллер про лечение косоглазия, то садик – идеальное место действия для мрачного триллера, ну или хотя бы ужастика типа "Stranger Things". Для того, чтобы получить впечатление, рекомендую посетить его в ноябре или хотя бы в апреле, как я в первый раз. Это на моих фотографиях сейчас он такой даже миленький, утопая в снегу. А увидев его в первый раз, я буквально испытала депрессивный эпизод в течение недели. Моя дочка должна пойти не в какой-то в идеале хипстерский модный сад, даже не просто современный сад с бассейном у дома, а вот в это здание в "стиле брутализм", подходящее больше для темных дел и опытов над людьми или тюрьмы. Но этот опыт научил меня не судить о книге по обложке.
Ребенок с нарушениями зрения и очкарик – как часть идентичности?
Отдавая ребенка в специализированный сад, я должна была признать проблему и статус своего ребенка как ребенка с особенностями. По обрывкам каких-то фраз и дискуссий в социальных сетях, я могу сделать вывод, что это сложно давалось не только мне. Ребенок с особенностями – ребенок не такой как все, ребенок больной и так далее. У меня есть сложный пост, написанный только в моей голове пока, на эту тему, не знаю, напишу ли я его сюда. Что касается сада, я думала: "Ну зачем акцентировать внимание, пусть будет обычный сад, для самых обычных детей, ведь дочка не слепая, ее могут взять и в обычный сад, подумаешь очки. Как она будет осознавать себя, хотя в такой сад для особых детей? Как какую-то не такую как все?
В реальности все ровно наоборот. Для дочки сад – это просто сад, единственный сад, который она видела, что там написано что он для нарушений по зрению и есть лечение – она об этом особо не задумывается. Часть группы носит очки, часть не носит, кто-то идет на лечение, кто-то не идет – совершенно ровное отношение.
Но опыт быть не единственным очкариком вокруг мне кажется очень поддерживающий. Или нейтральный, я правда не знаю, очки дочки до сих пор большая проблема для меня, а не для нее. Это я как коршун внутренне готова накинуться, когда слышу к ней обращение "очкарик" на детской площадке (не в саду) или какие-то обсуждения за спиной. Она же ни разу не обращала внимание еще на такое и не жаловалась.
Придя в сентябре в сад и увидев около 10 трехлетних девочек в похожих розовых антивандальных nano и fisher price, я подумала что ничего милее я не видела в жизни. Как будто ожившая серия куколок Lol. Зная как у меня все устроено в голове на эту тему, я и других мам девочек в очках подозреваю, что они одевают дочек в очках особенно тщательно и нарядно. Скажите, мамы, это так?
Полный текст поста, подробности про лечение на аппаратах дальше.
Следующий этап
Перестройка зрительной системы
Эту выписку я читала два следующих года как шифр, пытаясь до конца понять, что там написано. Теперь я уже могу ее расшифровать. Хочу, чтобы мог любой читатель моего блога, если захочет.
Выписка первого приема из центра коррекции зрения Натальи Ринской, куда мы исправно ездили полтора года два раза в неделю. От одного эксперта по косоглазию от хирургии мы попали к другому от оптометрии и визуальной терапии.
Выписка первого приема из центра коррекции зрения Натальи Ринской, куда мы исправно ездили полтора года два раза в неделю. От одного эксперта по косоглазию от хирургии мы попали к другому от оптометрии и визуальной терапии.
О родителях и врачах
На стороне родителей... "Вы не врач!"
"Вы не врач, ничего не поймете все равно" – такой ответ получил родитель, спрашивающий хирурга, зачем перед операцией ходить какое-то время без очков (история не нашего случая). Действительно, зачем родителю это знать, надо полностью довериться врачу без каких-то объяснений и не тратить время врача, просто отдать своего ребенка и сумму денег.
Тем временем многие знакомые мне родители ради нормального врача, который объясняет тактику лечения и дает ссылки на исследования и выписывает адекватные очки, приезжают из других стран и городов. Чтобы выбрать верную тактику лечения, которая опровергла прогноз светил страбологии в Германии, одна мама изучила курс страбологии и оптометрии, и теперь создала форум, помогающий другим родителям. Здесь ее история
Родители ради лечения и восстановления зрения покупают квартиры рядом с центрами, где занимаются их дети на синаптофоре (как некоторые пациенты Визус-1 в Нижнем Новгороде), или покупают домой синаптофор, или каждую неделю раз в неделю возят ребенка заниматься в Москву из другого города (5 часов туда и 5 обратно), ради часа занятий визуальной терапией. Читать дальше
Тем временем многие знакомые мне родители ради нормального врача, который объясняет тактику лечения и дает ссылки на исследования и выписывает адекватные очки, приезжают из других стран и городов. Чтобы выбрать верную тактику лечения, которая опровергла прогноз светил страбологии в Германии, одна мама изучила курс страбологии и оптометрии, и теперь создала форум, помогающий другим родителям. Здесь ее история
Родители ради лечения и восстановления зрения покупают квартиры рядом с центрами, где занимаются их дети на синаптофоре (как некоторые пациенты Визус-1 в Нижнем Новгороде), или покупают домой синаптофор, или каждую неделю раз в неделю возят ребенка заниматься в Москву из другого города (5 часов туда и 5 обратно), ради часа занятий визуальной терапией. Читать дальше
Что сейчас
Насколько все хорошо?
Решила поделиться и написать подробно, потому что под хорошо все понимают разное. Кто-то снять очки на +9.
Я думаю, понять, насколько я счастлива, могут только родители, развивающие бинокулярное зрение детям с нуля или почти с нуля.
Я сейчас пишу из точки, когда у Полины есть бинокулярное зрение по всем тестам в хорошие дни с утра, и не на всех расстояниях и нестабильное бинокулярное по тестам в дни, когда она устала.
Я думаю, понять, насколько я счастлива, могут только родители, развивающие бинокулярное зрение детям с нуля или почти с нуля.
Я сейчас пишу из точки, когда у Полины есть бинокулярное зрение по всем тестам в хорошие дни с утра, и не на всех расстояниях и нестабильное бинокулярное по тестам в дни, когда она устала.
Лайфхаки длительных занятий с ребенком
Про насилие и внутреннюю мотивацию
18 апреля 2024 года, Полине было cемь лет и три месяца, и впервые она проснувшись раньше меня, сделала два своих основных упражнения по зрительной терапии сама.
У Полины появилась внутренняя мотивация к занятиям зрением. Хоть она и говорит, что от скуки, я вижу что она наконец поняла, что это все нужно ей самой. А я так боялась, что она возненавидит это все настолько, что невозможно будет дальше заниматься. Такой риск наверно был, в последнее время занятия давались сложно.
Делюсь лайфхаками, которые помогли нам пройти такой большой путь занятий и не сойти с ума
У Полины появилась внутренняя мотивация к занятиям зрением. Хоть она и говорит, что от скуки, я вижу что она наконец поняла, что это все нужно ей самой. А я так боялась, что она возненавидит это все настолько, что невозможно будет дальше заниматься. Такой риск наверно был, в последнее время занятия давались сложно.
Делюсь лайфхаками, которые помогли нам пройти такой большой путь занятий и не сойти с ума
Что сейчас
«Какая красивая люстра…»
«Какая красивая люстра, не могу наглядеться…»
С этой фразы началось сегодня утро Полины. "Так красиво блестит....Ой какие у тебя красивые очки..." Она похоже по-новому увидела все блестящие предметы сегодня. Обновление по восприятию блеска было "загружено" в ее бинокулярное зрение.
Бинокулярное зрение развивается и усложняется, проходя разные этапы, когда развивается с нуля. То фактуры/ материалы начинаешь видеть по-другому, то блеск. Описание некоторых моментов я увидела в книге "Fixing my gaze", опираюсь сейчас на них с Полиной. Но хочу описать и путь Полины, чтобы на него тоже кто-то мог опереться. Поторопите меня с этим постом? ☺️
Бинокулярное зрение с нуля развивают у нас в стране в подходе школы Поспелова, но там дети долго носят окклюдер и бинокулярное зрение чаще появляется и усложняется в искусственных условиях на синаптофоре, проходя эти этапы. Наш путь альтернативный, в естественных условиях, и немного наощупь для меня. И тем интересен.
С этой фразы началось сегодня утро Полины. "Так красиво блестит....Ой какие у тебя красивые очки..." Она похоже по-новому увидела все блестящие предметы сегодня. Обновление по восприятию блеска было "загружено" в ее бинокулярное зрение.
Бинокулярное зрение развивается и усложняется, проходя разные этапы, когда развивается с нуля. То фактуры/ материалы начинаешь видеть по-другому, то блеск. Описание некоторых моментов я увидела в книге "Fixing my gaze", опираюсь сейчас на них с Полиной. Но хочу описать и путь Полины, чтобы на него тоже кто-то мог опереться. Поторопите меня с этим постом? ☺️
Бинокулярное зрение с нуля развивают у нас в стране в подходе школы Поспелова, но там дети долго носят окклюдер и бинокулярное зрение чаще появляется и усложняется в искусственных условиях на синаптофоре, проходя эти этапы. Наш путь альтернативный, в естественных условиях, и немного наощупь для меня. И тем интересен.
